Bei Mattias, unserem Sohn, wurde im Juni 2007 mit knapp 3 Jahren Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert.
Noch nie gehört?
Das hatten wir vorher auch nie. Unzählige Fragen brachen über uns herein. Was ist es? Warum bekommt man es? Warum trifft es grad unsere Familie? Wie ist ein Leben mit der Krankheit?
Da Muskeldystrophie Duchenne relativ selten vorkommt, möchten wir hier Information zusammenstellen, denn uns hat es geholfen, Websites von anderen Betroffenen zu lesen.

Wir berichten über Mattias’ Alltag und Erlebnisse, über Gefühle und Gedanken als Eltern. Das gilt insbesondere für mich als Mutter von Mattias. Ich heisse Maria und betreue diese Website. Da Schwedisch meine Muttersprache ist, finden sich im Text bestimmt Fehler. Ich bitte die Leser, grosszügig darüber hinweg zu sehen.

Wer weiss, vielleicht wird Mattias die Site in Zukunft selber betreuen und von seinem Leben berichten.