Mattias' Zukunft
 
 


Zukunft


Welche Zukunft wartet auf Mattias und andere Duchennejungs? Der Verlauf der Krankheit ist bekannt. Jeder Fall verläuft allerdings individuell und deswegen gibt es Jungs, die sehr früh ihre Gehfähigkeit verlieren, andere brauchen früh Atemunterstützung und wieder andere sterben in jungen Jahren.

Dank der Kortisontherapie hofft man, die Gefähigkeit zu verlängern. Diese Therapie wird noch nicht so lange angewendet und deswegen kann man auch nicht sagen, wie positiv sie sich auf den Verlauf der Krankheit auswirkt.

Es wird geforscht, doch das grosse Geld wird in der Krebs- und Aidsforschung investiert. Duchenne Muskeldystrophie kommt relativ selten vor (1:3‘500 neugeborene Buben). Daher ist das Interesse der Firmen gar nicht so gross auf diesem Gebiet tätig zu sein.

Es kommt sehr darauf an, welche Art von Gendefekt beim kranken Kind vorhanden ist. Die Lösungen müssen sehr individualisiert sein, was es natürlich aufwendig und teuer macht. Für viele Buben wird aber eine Therapie (nicht Heilung!) zu spät erhältlich sein.

Die Krankheit ist sehr komplex und ich möchte hier nicht einen Versuch machen sie zu erklären. Dr. rer. nat. Günter Scheuerbrandt schreibt Berichte über Duchenne und die Forschung. Diese sind für Laien verständlich und sehr empfehlenswert. Sie sind auf Deutsch, Englisch und Spanisch erhältlich: www.duchenne-information.eu

Wir freuen uns sehr, wenn sich Freunde und Bekannte sowie Unbekannte für Duchenne Muskeldystrophie interessieren und darüber sprechen und Information verbreiten. Organisationen wie die muskelgesellschaft und pro infirmis helfen Betroffenen und sind dankbar über finanzielle Unterstützung.

Möchte jemand Mattias persönlich einen Beitrag für seine Zukunft überreichen (z.B. für Lager, Hippotherapie, Reisen, usw.), sind wir sehr dankbar. Die Invalidenversicherung vergütet z.B. nur ein Minimum für Hilfsmittel oder bei einer Wohnungsanpassung.
Mattias’ Bankverbindung lautet: Luzerner Kantonalbank, 6000 Luzern
IBAN: CH24 0077 8010 0619 4960 2
BC-Nr. (SIC): 00778
BIC/SWIFT-Code: LUKBCH2260A

Wir möchten an dieser Stelle an herzliches und GROSSES Dankeschön an alle aussprechen, die sich für Mattias einsetzen und ihn unterstützen!

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